去年带孩子求医过程-(1) 请勿放城头9 k) O$ W9 i7 \' ^$ ?$ d) G
来源: 十月韬光养晦 于 2017-05-10 08:31:04 [档案] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读:4556 次 (4793 bytes)4 t# d# K! q' X; o" p' ?* h( c; u
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8 s4 _7 c6 m2 V Q+ U. i# j2 Q$ w本文内容已被 [ 十月韬光养晦 ] 在 2017-05-11 08:20:53 编辑过。如有问题,请报告版主或论坛管理删除.& _. @: e) W/ A* }; Q
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一直想把去年一年经历写出来,但是忙忙叨叨一下子就到夏天了。前天,儿子拿到Travel Hockey 的位子,很感叹,觉得还是该把他去年一年经历写下来。
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前年夏天回国时,带两个孩子爬长城,儿子是快9岁,女儿是快7岁,女儿居然比儿子爬得快,我还嘲笑他,回美国后,儿子去冰场打冰球, 大概是10月底的时候,觉得他老拖着右腿滑冰,滑冰速度巨减。问他怎么回事,他说右腿使不上劲儿。我们也没当回事。到11月发现孩子走路开始跛,让他躺下,检查,发现右腿明显短一些, 我们觉得太奇怪了,因为孩子那时候都10岁了,长短腿不应该这样晚啊。赶紧去找家庭医生,医生检查孩子腿,也检查他鞋子,明显右脚鞋子都拖穿了。医生马上让我联系Childrens National (CNH)门诊,找儿童骨科。CNH所有预约都是一个电话,预约工作人员给我说,能看孩子腿的骨科大夫最早的预约是来年2月底。到11月底,孩子游泳时候,右腿开始抽筋,我实在等不了CNH, 就开始打电话给巴尔的摩的Johns Hopkins 门诊,(JHS), JHS给我说,他们最早的是1月底,但是呢,如果有人取消,他们会通知我。
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到圣诞节时候,孩子腿没有改善,开始给我抱怨走路腿酸,我不得不把所有运动停下来。2016年1月4号,休假后上班第一天,JHS打电话来说,1月5号他们有个取消,我能否带孩子去,我立马就同意了。那天的经历我一辈子都记得。
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( { n9 V/ } d3 k3 P! ~; v) }% C4 J下午2点带孩子去JHS门诊部,医生左看看右看看,检查一番,说,没什么明显问题啊,可能拉伤了。我说,不可能,都几个月了,他走路都跛。我估计在医生眼中就是那种什么都不懂,但是over-concern的家长。医生说,这样吧,保险起见,去拍个片,隔壁就有radiologist, 可以马上拍。拍片后,医生让我们等等,这一等就是一个小时, 我心里有非常不好的预感,因为如果没问题, 应该立刻就告诉我。一小时后,医生回来了,手上拿着另一张名片,给我说,我们在他的右边大腿骨里看到一个shadow, “you need to go see an oncologist”. 我当时脑袋一懵,觉得自己是听错了,说 “excuse me”. 医生又重复一遍,加重语气说,“you need to take him to see an oncologist”. 我当时心里就像有人给我泼了一盆冰水一样,真是凉透了。 骨科医生说,你下面需要做的是带他去查血,同时需要MRI, 没有血检和MRI,Oncologist 是不看他的。当时已经四点了,我立马冲去隔壁Radiologist 那边,问是否能今天做MRI。隔壁说,他们MRI已经约到下周了,很为难,我说,请你一定一定加一个。正在这时候,radiologist正好出来,她问,是给大人还是孩子,(儿子正好站边上)。前台说,是给孩子,Radiologist说,这样吧,我今天7:45做完最后一个MRI, 你如果愿意那时候回来,我给你加,我特别感激,赶紧说,好,我们7:30回来。隔壁楼正好有Labcorp, 我马上带着孩子去Labcorp等查血,顺便带孩子吃个简单晚饭,他和我都没啥胃口。
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晚上7:30回到Radiologist 诊所,一直等到8:15医生才送走最后一个病人,大概整个过程近一个小时,大夫很仔细。儿子换衣服的时候,大夫说,我和你单独谈谈,她说在MRI上面看见multiple lesions. 小心翼翼的问我,是否已经和oncologist 谈过了。我说JHS的oncologist 要求看过MRI和血检才肯和我约。我真不知道应该怎么办。当时我特别想蹲地上抱头大哭一场,转身看见换衣服的儿子,又咽下去了。 I shouldnt make his life more stressful. Radiologist大概50上下,她拍怕我的肩说,“别着急,I am a mom too, I totally understand. 这样吧, 我私人认识一个特别好的oncologist, one of the best of the best, 但是你介意开车去北边吗?”(我当然不介意了)。 大夫说,她明早给这个大夫打个电话,然后10点半左右回电话给我。我当时心里其实希望不是抱很大, 因为之前预约实在是困难,不过实在是感谢她。回家路上,心里一片迷茫, 还得打起精神来安慰儿子,没事的,我们回头见另一个大夫,you will get better. 我心里也给自己说,妈妈一定会想尽办法让你好起来的。 回家后,让孩子睡觉了,和老公谈,大家一夜无语。& A4 W5 W! r$ c& p! Q
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) ?$ h0 l3 W8 p) [( l# `6 A第二天送孩子上学后,自己去上班, 10点半接到radiologist 电话,她说,她打电话去的时候,Dr.A (后来儿子的主治大夫)在动手术,他下午会回到诊所看门诊,但是他门诊排很满,下午门诊是两点开始,如果我能在1点赶到他诊所,他可以给儿子看。同时让我去radiologist那边拿MRI的盘。 我太感激了,Radiologist还在电话里安慰我说,别担心,Dr. A will know what to do. 我立刻打电话去Dr. 的办公室,他的护士说,知道这回事情,问我有没血检报告和MRI, 我说血检报告是直接送到JHS门诊的,她立刻问我是哪个门诊和大夫,她立刻去要血检报告。 儿子读书的学校靠近DC, 大夫诊所在Baltimore 以北。我立刻开车去他学校请假,接上他。 路上让他在车上把午饭吃了,去Radiologist那儿拿上报告, 紧赶慢赶,终于12:50到诊所,填表。
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! |" D: l, o, r: M9 k9 }# @. U7 y1点多点, Dr. A 出现了, 他很阳光,自信,是那种天生就让人信任的大夫。 他给儿子打招呼后,第一句话是,”Mom, you didn’t get any sleep last night, right” 我心里那个酸啊, Dr. A说,“You can have a good sleep tonight,” 他看了孩子的MRI 和血检报告, 觉得孩子90%的可能是得了一种很rare的tumor, 叫chondroblastoma (軟骨母細胞瘤) 。 Dr. A 很详细的给我说,因为他能看见很清楚的钙化边,而且孩子白血球count没问题。这是个rare benign tumor, 他特意很重的给我说,get it through your head, “benign”. 这种tumor 大多患者是10-15岁男娃,不知道起因,他个人觉得是和发育有关。 儿子的大问题是,这个tumor长的地方很不好,是在right femur 的 head 里,femur head 是在Pevic里面,只能手术和解析一起做,只有解析做了,才能确认100%是chondroblastoma. 所以还有一定的几率是其他问题。
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Dr. A 给我说,他还需要其他几个数据,一是CT Scan, 另外其他一些血检,还需要一个Bone Scan, Bone Scan 是排除肿瘤扩散到其他地方的几率。 同时呢,他也建议我seek 2nd opinion. 我给他说,我希望能见JHS的orthopedic oncologist, 另外我有个做和医学研究的好朋友,在想办法帮我约CNH的骨科肿瘤大夫Dr. K. Dr. A说,他和JHS的不熟,但是他和CNH同是Medstar系统的,很熟, Dr. K 非常好,他建议我和Dr. K谈谈。 6 M# _; K8 X/ ~) F8 r
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后面几个礼拜就是忙于各种检查中。Bone Scan比较难约,因为是nuclear medicine, 需要给病人注射radioactive 的药剂,然后再scan, 很多地方不能给孩子做bone scan. 这时候JHS打电话回来了,oncologist 把我们的case转给另一个骨科大夫,那个大夫要见我们。我带着孩子去JHS的总医院, 等了整整两个小时才见到大夫。 等的过程中,和另一个带孩子看脊椎的妈妈聊天,他们开车7个小时过来,她给我说,JHS吧,如果是疑难病症,他们特欢迎,但是一旦发现这个病对他们不够challenge, 他们兴趣和热情都不大。JHS的骨科大夫见了我后说的话和Dr.A差不多, 也是要动手术什么,他们的oncologist也会会诊,但是我一直就没见到过这位oncologist.
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% O) R+ W6 c3 u5 ZBone scan结果出来前,朋友帮我约上了CNH的Dr.K, 这位在业界很有名,风格和Dr. A很相似,他问我同时在见谁,我说,Dr.A, 他俩很熟,常常一起为疑难病症会诊。 Dr.A是一家医学院的教授,同时是一家cancer center director, 几家医院的head of orthopedic oncologist. Dr. K差不多。 我发现,越是大牛大夫,越是和气,很善于和病人及病人家长沟通。还有一点是他俩都treat 儿童,所以很注意和孩子沟通。 Dr. K 给我说, 孩子手术只能在CNH 做,因为需要最好的儿童麻醉师, 但是排期需要一个月。 我是1月 27号见的Dr. K, 28号回到Dr. A处。 Dr. A的护士说,正好2月2号他affiliate的医院有个手术空档,而且Dr. S ( 儿童骨科大夫)也有空档。 给我们一天时间做决定。$ A. }$ O u1 ]6 u
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回到家后, 和LD一商量, 觉得拖实在是没意义,心里已经悬这样久了,我们心理上承受是在是太大,第二天一早,给Dr. A打电话,说同意周二 2/2号做手术。 Dr. A把体检表发到娃家庭医生处,我打电话过去,家庭医生其实是周五下午不看病人的,这位老医生立刻让孩子过去,下午给他做手术前体检,报告发到医院。同时医院到儿童骨科大夫处也打电话过来,Dr.S需要在孩子手术前再检查一次,手术是他和Dr.A 合作。 我其实连Dr.S的名字都没听清楚,后来发报告时候才搞清楚。去网上查了一下,Dr.S是一家私立大医院骨科主任,也是DC/Baltimore地区评价最高的儿童骨科大夫之一。 周末给孩子做工作,讲解一下,同时周五去学校见孩子老师,讲清楚,不知道孩子会旷课多久。老师说,没关系,等一切稳定后,给她电话,我们商量孩子补课问题。 3 O/ X% F( i; B- Q
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" w5 |, ]; y: K) I) Q这时候可能有人会问,孩子父亲在做什么,感觉都是我在做决定。 当时家里有两个情况,我不想让这些事情影响到妹妹, 希望妹妹生活一起如常,所以和LD说,他全力照顾妹妹, 包括课外活动等。另我们家11月签约买了建一栋新房,房子是2月中旬完工,有很多检查及内部装修问题等。我和LD说,分工吧,你管房子和妹妹,我管老大,如果有需要商量的我们商量。我没有任何心力管房子的事情,需要我签字的我签字就是。
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2/2号 周二, 手术是schedule早晨7点,我们家住DC附近,医院在巴尔的摩北边,我4点半起床,然后叫儿子,吃早饭, 5点出发,天还是黑的。 LD当天无法去,因为要送女儿上学,另外我觉得两人在一起等待太stress了。手术前几周,孩子开始说晚上大腿里疼,医生让我可以开始给advil, 我给recommended一半分量,孩子说晚上睡得好多了。 路上和儿子聊,儿子说,“mom, I am a bit scared, I am worried that if I fall asleep, I might not wake up again. ”我给他说,“宝贝,不用担心,妈妈虽然不能进里面陪你,但是你记得我就在门另一边。另外,你和我都不是医生,我们要相信医生。Do you believe in Dr. A. ” 儿子说,“yes, he seems to know what he’s talking about. ” 这是他第一次给我说他的fear. 0 T8 E' X% v' {2 N
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6点到医院,办理手续, 6:45就进了手术前病房,麻醉科大夫来了,是位很可爱的老先生,他说,他要退休了,但是Dr.A和Dr. S一定要他合作,儿子手术是他最后一台。然后给儿子说,别担心,We will take really good care of you. 问儿子喜欢什么味道,他有各式口味,可以涂在mask上。 一会儿Dr.A带他住院医来了,问儿子知不知道他们在做什么,然后是哪个位置。 Dr.A 悄悄给我说,你是我见过病人中第一个从检查出问题,到手术不到一个月的,大多是2-3个月才能把过程走完。不过早点处理比较好,怕扩散。4 Z: h' ^6 z F
3 q+ \: d( q, K$ f& b过会儿, Dr. S的住院医和PA都到了,说医院门口出了大车祸,Dr. S进不来,他们联系保安,让Dr.S从医院后门进。 一会儿又来了个大夫,是pelvic specialist, 说这个手术最大risk是pelvic bone collapse, 因为医生需要把femur从盆骨取出来处理,需要pelvic specialist做个特殊部分。Oncologist只切除肿瘤,其他部分是Dr. S的部分,包括缝合等。 浩浩荡荡, 一群人和我一起推着儿子去手术室,我可以跟着进去, 里面已经有一个护士和做化验的医生在了,等着tumor 取出来做检查。 在路上,护士给我说,you have Dr. A, Dr. S and Dr XXX, you have all best of the best, 别担心。我能不担心吗,光看着手术室这样小十号人在,都心惊得不行。然后手术护士开始轰人,把Dr. S和另一个医生的住院医都轰走了。 儿子上mask后,立马睡着,我就离开了。
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到二楼等待区开始等待,全是等待的家属,我觉得空气太压抑了,就去一楼,买了杯咖啡,找个角落坐下来,这是人生中最漫长的3个小时。, P9 z. `6 f) n+ L
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2 ]& s! g/ b7 A$ T+ f" _11点,手机响了, Dr. A打电话给我,说他在去另一个医院路上, 没时间当面给我说,孩子手术很成功, 肿瘤已经切除, 已经化验了,确诊是chondroblastoma. 骨科大夫还在缝合处理。 我赶紧给老公打电话,让他放心。 这时候我也赶紧给我妈妈打电话,给她简单讲一下情况,请她过来,在孩子住院这几天,帮忙照顾一下家里和老二。 我妈这点比较好,虽然很惊讶,但是不多问,立马就说,给她一个小时安排她家里事情,然后开车过我家去。
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从儿子诊断后到手术,除了和医疗研究相关那个好友,我们没有和任何人说,包括父母兄弟。这点上我俩的共识是,在这种情况下,我们自己也不清楚,所以更需要头脑冷静分析和做决定,不能分心。亲友在知道的情况下,肯定会问很多问题, 我们没有那个心力去一个个解释,而且自己前方也是一片蒙雾。
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, n) d$ x3 y( X1 e* p12点,护士打电话,孩子出手术了,身上插了各种管子,还没醒,他体温很低。我眼泪一下子就掉下来了,赶紧把他最喜欢的小龟放他身边,去洗手间大哭了一场,(幸亏没人)洗把脸。最早当radiologist 告诉我她看见MRI上的 multiple lesions, 小心翼翼问我有没见oncologist, 当时我就想蹲在地上,抱头大哭,但是孩子在一边,硬生生的憋回去了,眼泪终于第一次流出来了,不是我不想哭,而是孩子本身就很迷茫,父母在他面前除了坚强和冷静,没有别的选择,哪怕装也要装出来。我前前后后没有再哭过一次。大人不能让孩子感觉到没信心。等我从洗手间出来,孩子已经醒了, 说很冷,我赶紧叫护士加毯子,他说腿动不了,护士说,你还上着腰麻呢。 中间,Dr. S来过一趟,带着他的PA, 说,孩子手术不错,他的pelvic totally intact. 而且肿瘤也没扩散,如果到软组织或growth plate就麻烦很多。 观察两个小时,如果没问题,就转儿童医院住院部。( T8 Z8 z' G& h9 T% T
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6 K7 p. c/ p) K两个小时后,转儿童医院住院部, 设施很好,病房有父母休息的地方,大电视和游戏机。最好的是每个房间都隔较远,基本看不到其他住院的孩子。公共活动地方可以看到家长。下午3点,哪怕插着腰麻和导尿管,孩子已经要求吃午饭,我只敢给他点鸡肉面汤。麻醉劲儿还没过去,吃了就开始吐。 下午还有精神打了会儿游戏。" ~; L+ k; d' h! ], I
. y/ l! j2 i. o. t. o9 k傍晚,老公带着我妈妈和女儿来了,换我回家。我回家后洗澡,然后大睡了一觉。
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第二天一早,周三,送女儿去学校后,去医院换老公, 孩子晚上发高烧, 他一宿没睡。这是麻醉后遗症, 因为手术时病人呼吸降低,缺乏活动,晚上特别容易发烧。 这天,physical therapy的医生来,让孩子下床活动,取腰麻和导尿管。我家这娃居然拿着夜壶尿不出来,只好来回折腾护士扶着去厕所。然后做轮椅和腰带的部门来了,孩子手术后,必须八字,这样femur head才会在pelvic中,只有做physical therapy的时候才能取消,晚上睡觉可以去掉,但是必须两腿间加个大海绵,孩子腿固定在海绵两边。手术那条腿绝对不能下地。
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9 I- K* }4 b& W( L* Y& b7 b周三晚上,孩子又发高烧,一度降不下来,医生护士来来回回,一直到凌晨4点,我靠在一边困着,护士进来后,又出去,外面护士台一阵欢呼,因为他体温终于降下来了。 值班医生冲进来给我个hug,说,you can get some rest now.
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周四晚上,孩子终于平安的过了一个晚上(没发烧),周五Dr. S 签字他可以出院了。
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$ Y: a3 J. a1 M ^: O回家后,我家有几步台阶,我和我妈妈两个人都无法弄他进门,隔壁邻居看见,赶紧冲过来帮忙。邻居是药剂师,什么都没问,就说了一句,you are a brave boy, hope you get better soon.
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3 v5 J) X2 w5 r- X9 o中间还有些事情我没说,让我非常感动。我给孩子学校请假,因为会旷课较多,需要校长特别批准,校长问我说,能否周二在全校为他手术祷告,我说可以。估计晚上孩子们回家告诉父母了, 我收到很多父母的邮件,甚至好些父母不是老大班上的,有老二班上的。大多都说抱歉才知道你家娃生病,需要我们帮忙尽管开口,有人offer帮我家做饭,接送孩子,有人offer帮我家打扫或买东西。 还有家长说,anything you want, or if you need some company, I will be right over. 我一一发邮件感谢。 孩子的老师很年轻,就30出头,她5月结婚,2月很忙,但是主动给我说,她每周来家里给孩子补课,然后考试。我先homeschool了两周,中间老师和我每天email.
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孩子基本这个月就住在客厅里,我开玩笑说,他在我客厅里camping. 刚开始看电视打游戏看书,后来就无聊了,想去上学。我给老师说,我每周带他进来吧,放放风。 我就每周带他去两次,一次补习一次考试。 到3月中下旬,他真待不住了,要回去上学。 医生说他恢复良好, physical therapy 教他如何一条腿上下楼, 如何单腿平衡, 另一条肯定得康复,因为肌肉萎缩很厉害,我和老师校长商量后,觉得可行,每天班里同学积极的take turn, 帮他拿东西。他回去后,太高兴了。% `# }: X0 a) n& t
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中间嘛,也出很多笑话,我不会折腾轮椅,经常忘这个那个的,有一次带孩子去医院,想在楼门口先把他放下来。 再停车, 我把轮椅先弄好,但是忘了轮椅刹车。转身背儿子时候,轮椅就跑了,幸好边上路人一下子把轮椅抓住了,帮我把孩子放轮椅上,再帮忙推进楼里。" s; n4 R# S( V& ~; ~
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这次孩子生病,我特别感谢父母和公婆,我妈妈一听,二话不说就过来了,孩子手术后第二天,我才知道,我外婆在国内走了, 虽然妈妈知道外婆大限到了,但是心里那几天也很不好受。 公婆是知道后,3月过来帮忙照顾,我才回去上班。 特别感谢医护人员和周围的所有亲友,邻居,路人。觉得在关键时刻大家都伸手帮忙,哪怕是才见面的。孩子也看到了,我希望他将来也是这样。帮助别人不用问为什么,just feels right就可以了。: `: g9 ~5 `- F4 O1 w' r# v
$ Q2 B0 H0 Z' G1 Y+ m2 }我也特别感谢我老板, 他知道情况后,帮我把所有会都推了,说,take all the time you need. 不要担心工作。同校同事,看我长时间不在办公室,知道后,捐了一张较大的amazon礼卡给孩子买lego. 悄悄发到我邮箱里。 |